CAR72.RU Авто Сайт Тюмень

Дима с Яной очень ждали своего первенца. Беременность протекала хорошо, роды прошли легко. Миша родился 22 июля. Совершенно здоровый ребенок, однако уже через несколько дней мама стала замечать, что сын не двигает ручками.
Сын слабел с каждым днем. Через две недели в платной клинике Мише сделали нейросонографию, успокоили родителей, сообщили, что с ребенком все хорошо и отправили домой.
Все врачи говорили одно — это гипотонус мышц.
Еще через несколько дней Яну с Мишей положили в ОДКБ №1. Тут впервые родителям стали говорить о СМА.
«Взяли анализ у сына и отправили в Москву для подтверждения диагноза. Результат мы ждали две недели. Спустя это время диагноз СМА у Миши подтвердился», — говорит Мишина мама.
21 августа Мишу выписали домой. Врачи научили родителей жить с ребенком с таким генетическим заболеванием. Выдали необходимое оборудование на первое время для ребенка (мешок Амбу, пульсоксиметр, аспиратор).
Дома Миша кушал через зонд, потому что не мог сам откашливать. Подвижность в руках и ногах была неактивной, голову не держал. Только в воде при купании движения были активными, он мог шевелить ножками и ручками.
28 августа 2020 г. у Миши случился приступ. Родители гуляли с ним на свежем воздухе в коляске.
«Миша резко проснулся и начал сразу же плакать, я взяла его на руки и увидела, что у него посинели губы. Я тут же взяла мешок Амбу и начала откачивать его… Дальше мы оказались в реанимации…в ОДКБ г. Екатеринбурга», — говорит Мишина мама.
Сейчас Миша находится в реанимации в тяжелом, но стабильном состоянии, он подключен к аппарату ИВЛ.
Сейчас Мише необходим препарат Золгенсма (Zolgensma). Стоимость препарата 2.300.000 $. Ставится одна ампула на всю жизнь. Сумма неподъемная семьи, поэтому мы открываем сбор и просим у вас поддержки. Семья Миши уже собрала 16.391.107 рублей.
При введении данного препарата в кратчайшие сроки у Миши есть все шансы на Достойную нормальную Жизнь! Сделайте пожертвование по форме в конце этой страницы. Сумма сбора указана согласно курсу американского доллара на 22 сентября 2020 года, 11:22 часа.

https://roizmanfond.ru/srochnaya-pomoshch/odin-ukol-tselaya-zhizn.html
.

.
https://www.kp.kz/daily/217198/4308255/?from=smm
.
https://vsebudet.art/news/2020/12/13/my-gotovy-vstat-na-koleni-pered-kazhdym-lekarstvo-dlya-mishi-bahtina-est-no-deneg-na-nego-ne-hvataet
.
В Екатеринбурге игроки ФК «Урал» вышли на матч с ЦСКА в специальных футболках в поддержку тяжелобольного ребенка Миши Бахтина. У 4-месячного мальчика — СМА I типа. На самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» пока собрано около 40% суммы.


Реквизиты для тех, кто хочет помочь:

СберБанк Онлайн
+7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б.)
+7 922 122 19 22 (Яна Федоровна Г.)

Нейва 4375 6300 0030 7606

Сбербанк 4276 1608 8452 2088

Альфа Банк 4584 4328 2286 7090 (получатель платежа Дмитрий Бахтин)

Реквизиты «Фонд Ройзмана» на сайте roizmanfond.ru

Меня всегда удивляют подобные призывы о помощи. Особенно на федеральных телеканалах, когда знаменитые люди просят скинуться кому-то на лекарства.
ПОЧЕМУ ОБЫЧНЫЕ РАБОТЯГИ ДОЛЖНЫ (не должны конечно, просто другого слова подобрать не смог) СКИДЫВАТЬСЯ НА ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ДРУГИХ РАБОТЯГ?! ПОЧЕМУ ГОСУДАРСТВО НИКАК НЕ СПОСОБСТВУЕТ В РЕШЕНИИ ТАКИХ ПРОБЛЕМ?!

m3ss3r, а что удивительного? государство никак не помогает им, поэтому обычные работяги вынуждены просить помощи у обычных работяг.

Vincent писал(а):m3ss3r, а что удивительного? государство никак не помогает им, поэтому обычные работяги вынуждены просить помощи у обычных работяг.

Да я ж не пытаюсь пристыдить людей попавших в беду или тех, кто им помогает. Нет! Меня беспокоит, почему даже в таких вопросах «спасение утопающих, дело рук самих утопающих»

Vincent, извини, что спрашиваю: а информацию проверял? Точно не мошенники?

Винни-Пух, деньги собирает фонд Ройзмана, ранее за жульничеством замечен не был.
реквизиты карт взяты из видео, ссылки приложил.
Я перевел деньги на фонд Ройзмана. (номера карт обнаружил только сегодня в приложенных видео)
Если есть возможность как то более детально проверить, я только за.

Vincent, там огромная сумма нужна, как они соберут даже не представляю. Обычным людям столько не собрать. Но с миру по нитке, голому рубаха. Отправил кусочек нитки.

Винни-Пух, я думаю соберут, но сумма конечно огромная...

Отправлено спустя 1 час 6 минут 15 секунд:

Винни-Пух, 2300000 млн баксов ? собрать ...

DоктоR-72, уже собрали и оплатили укол.

Vincent, Сказать можно на камеру что угодно. Откуда берутся такие расценки ?

DоктоR-72,
Стоимость лечения «Золгенсма»
«Новартис» установила цену на «Zolgensma» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Zolgensma» самым дорогим лекарственным средством на планете. Ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия (СМА).
взято отсюда: https://nnd.name/2019/06/zolgensma-chto-eto/

Это реальная стоимость укола в США, в Тюмени как то собирали ребенку и собрали благодаря тому, что Алишер Усманов половину суммы перевел под НГ, укол сделали и вроде как действительно жизнь налаживается у парня. В России есть аналог данного лекарства, но там его всю жизнь ставить нужно, а цена около 2 млн рублей за 1 укол

Antikiller писал(а):В России есть аналог данного лекарства,

зато проверенный и одобренный МинЗдравом.
а этот платный укол только шанс,

Antikiller писал(а):В России есть аналог данного лекарства, но там его всю жизнь ставить нужно, а цена около 2 млн рублей за 1 укол

Не аналог и не в России. Препараты оба зарубежные

aleksss_555 писал(а):

Antikiller писал(а):В России есть аналог данного лекарства,

зато проверенный и одобренный МинЗдравом.
а этот платный укол только шанс,

кто тебя выпустил?

korney писал(а):

Забей, этому уже собрали.
Или продолжишь сбор для остальных с таким же диагнозом?
Только фамилии меняй, суть сбора та же.и суммы